Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με μια χρόνια ασθένεια, η προσοχή στρέφεται – φυσικά – στο σώμα.

Στις εξετάσεις.

Στις θεραπείες.

Στην καθημερινή φροντίδα.

Όμως, δίπλα σε όλα αυτά, υπάρχει και κάτι άλλο που δεν είναι πάντα ορατό.

Η συναισθηματική εμπειρία του παιδιού.

Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια δεν είναι μόνο ιατρική.

Ένα παιδί που ζει με μια χρόνια πάθηση καλείται να διαχειριστεί πράγματα που δεν αντιστοιχούν πάντα στην ηλικία του:

• συχνές επισκέψεις σε γιατρούς
• περιορισμούς στην καθημερινότητα
• αίσθημα «διαφορετικότητας»
• αβεβαιότητα για το σώμα του

Ακόμα και όταν το περιβάλλον είναι υποστηρικτικό, η εμπειρία αυτή αφήνει το αποτύπωμά της.

Συναισθήματα που συχνά δεν εκφράζονται

Πολλά παιδιά δεν μιλούν εύκολα για αυτό που νιώθουν.

Κάποιες φορές γιατί δεν θέλουν να ανησυχήσουν τους γονείς.

Άλλες φορές γιατί δεν ξέρουν πώς να το εκφράσουν.

Πίσω από τη σιωπή μπορεί να υπάρχουν:

• άγχος
• φόβος
• θυμός
• λύπη
• αίσθημα αδικίας

Και συχνά, όλα αυτά συνυπάρχουν.

Η συμπεριφορά ως τρόπος έκφρασης

Όταν τα συναισθήματα δεν βρίσκουν λόγια, βρίσκουν άλλους τρόπους.

Ένα παιδί μπορεί:

• να γίνεται πιο ευερέθιστο
• να αποσύρεται
• να δυσκολεύεται στο σχολείο
• να εμφανίζει ξεσπάσματα
• να δείχνει έλλειψη ενδιαφέροντος

Αυτές οι συμπεριφορές δεν είναι «τυχαίες».

Είναι τρόποι να εκφραστεί κάτι που δεν λέγεται εύκολα.

Οι γονείς σε μια δύσκολη ισορροπία

Οι γονείς συχνά βρίσκονται σε μια διπλή πίεση:

Να φροντίσουν το παιδί πρακτικά,

και ταυτόχρονα να σταθούν συναισθηματικά δίπλα του.

Και μέσα σε αυτό, πολλές φορές:

• βάζουν στην άκρη τα δικά τους συναισθήματα
• προσπαθούν να φανούν δυνατοί
• αποφεύγουν δύσκολες συζητήσεις

Όμως τα παιδιά «διαβάζουν» περισσότερα απ’ όσα λέγονται.

Τι μπορεί να βοηθήσει

Δεν υπάρχει ένας σωστός τρόπος.

Υπάρχουν όμως κάποια στοιχεία που μπορούν να στηρίξουν το παιδί:

• ένας ασφαλής χώρος για να εκφραστεί
• αποδοχή όλων των συναισθημάτων (ακόμα και των «δύσκολων»)
• ειλικρινής αλλά προσαρμοσμένη ενημέρωση
• σταθερότητα στην καθημερινότητα
• ενίσχυση της αυτονομίας όπου είναι δυνατό

Και, πολλές φορές, η παρουσία ενός ειδικού μπορεί να βοηθήσει το παιδί να δώσει νόημα σε αυτό που ζει.

Πότε χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη

Όταν παρατηρούμε ότι το παιδί:

• φαίνεται συχνά αγχωμένο ή θλιμμένο
• αποσύρεται από δραστηριότητες
• δυσκολεύεται στις σχέσεις ή στο σχολείο
• εκφράζει έντονο θυμό ή φόβο

τότε ίσως χρειάζεται να δούμε πιο προσεκτικά τη συναισθηματική του κατάσταση.

Ένα τελευταίο σημείο

Ένα παιδί δεν είναι μόνο η ασθένειά του.

Είναι οι σκέψεις του, τα συναισθήματά του, οι ανάγκες του, οι σχέσεις του.

Και όσο φροντίζουμε το σώμα, είναι εξίσου σημαντικό να φροντίζουμε και αυτό το κομμάτι.

Γιατί η κατανόηση του παιδιού, σε όλες του τις διαστάσεις, είναι αυτό που τελικά το βοηθά να προχωρήσει.